Nyttige lenker 

Denne siden gir en oversikt over nyttig og relevant informasjon for deg som lever med ALS, enten du nylig har mottatt diagnosen eller har levd med sykdommen over tid.

ALS:
  • RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (DK) om det å leve med ALS. En håndbog om praksis i behandling, rehabilitering og dagligliv med sygdommen amyotrofisk lateral sklerose. Les mer her.
  • Helsenorge.no om ALS.
  • Pleiepenger for noen som er i livets sluttfase (som kan f. eks. bli en dag i uka over 15 mnd.) eller at det gis opplæringspenger for pårørende. På denne lenken finner du mer om dette.

Rapporter, retningslinjer og ulike lover:
  • Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) finner du her.
  • Nasjonalt kompetanse­tjeneste for hjemmerespirator­behandling – NKH. Les mer her.
  • Pårørendeveileder (Veileder om pårørende i helse – og omsorgstjenesten) finner du her.
  • Pårørende skal få bedre støtte. Les mer her.
  • Pårørendeinvolering og støtte – ny veileder viser god praksis. Les mer her.
  • Forskrift om behandlingreiser til utlandet. Les mer her.
  • Informasjon og linker om ulike rettigheter finner du her.

Hjelpemidler:
  • Tobii Dynavox – tilbyr hjelpemidler for alternativ og supplerende kommunikasjon, les mer her.
  • Abilia – gir personer med spesielle behov muligheten til å øke sin selvstendighet og leve et rikere liv. Les mer her.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA):

Under finner du en samling med linker til sider som omhandler BPA, noe som er en rettigheter.


NAV og HELFO:
  • HELFO sine sider finner du her.
  • Uføretrygd kan være aktuelt for deg som har varig nedsatt inntektsevne, på grunn av sykdom eller skade. Klikk her for å lese mer.
  • Hjelpemiddeldatabasen hos NAV, klikk her for å lese mer.
  • Pasientreiser finner du her.

Blogger:

Andre aktuelle linker:
  • Finn alle ALS-organisasjoner i verden her.
  • Nyhetsbrev fra ALS Association, klikk HER.
  • Fransiskushjelpen sin sorgtjeneste, les mer her.
  • Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser, les mer her.
  • Norsk nevrologisk forening finner du her.
  • NEL, nevro håndboken finner du her.
  • Helsedirektoratet finner du her.
  • Forskerteamet ved Umeå.
  • Det islandske forskerteamet.
  • Funksjonshemmedes fellesorganisasjon finner du her.
  • Nasjonalt ALS forskningsregister kan du finne her.
  • BrainStorm Cell Therapeutics sin hjemmeside.
  • Kriser.no  En hjelp for fagfolk i håndtering av krisesituasjoner.
  • Senter for krisepsykologi, les mer her.
  • Forskningsrådet – stamcelleforskning, les mer her.
  • Neurorapporten 2014 (SE) – väntetid för en neurologisk diagnos är mer än ett år. Les mer her.
  • Foreningen for Barnepalliasjon  Ventesorg. Les mer her.
  • Arv og testamenter – Les fra Kreftforeningen

Fremmedspråklige sider angående ALS:

Disse sidene er stort sett på engelsk, men du kan finne mye god informasjon her også.

  • Project ALS – les mer.
  • ALS Therapy Development Institute – les mer.
  • Aaron’s Tracheostomy Page – les mer.
  • ALS Association – les mer.
  • NIH – National Institute of Neurological Disorders and Stroke – les mer.
  • MED TV – Health Information Brought to Life – les mer.

Oppskrifter på gode supper og smoothies

suppeHer finner du et lite oppskriftshefte med oppskrifter på ulike smoothies og supper. Disse kan være nyttige om man har problemer med å tygge/svelge.
Foreløpig er oppskriftsheftet under bearbeiding, og det mangler derfor noen oppskrifter ennå.
Oppskriftsheftet er laget av Martina R. Winger.

Se oppskriftene HER.

Trenger du noen å snakke med? 

Hjelpetelefonen er åpen alle hverdager fra kl. 10 til kl. 17.

Ring: 98 83 62 21.