Til deg som er pårørende 

Her vil du finne en rekke ressurser som er tilpasset dine behov og spørsmål. Vi ønsker å tilby deg innsikt i hva ALS er, hvordan du kan støtte din kjære på beste måte, og ikke minst, hvordan du kan ta vare på deg selv i prosessen.

Velkommen til en dedikert del av ALS Norges nettside som er skapt spesielt for deg som er familie, venn, eller omsorgsperson for noen som lever med amyotrofisk lateral sklerose (ALS). Vi vet at ALS ikke bare påvirker de som er diagnostisert med sykdommen, men også de som står dem nær. Derfor har vi utformet denne siden med mål om å gi deg som pårørende den støtten og informasjonen du trenger for å navigere i denne utfordrende tiden.

Her vil du finne en rekke ressurser som er tilpasset dine behov og spørsmål. Vi ønsker å tilby deg innsikt i hva ALS er, hvordan du kan støtte din kjære på beste måte, og ikke minst, hvordan du kan ta vare på deg selv i prosessen. Å være pårørende til noen med ALS kan være både fysisk og følelsesmessig krevende, og det er viktig å huske på at din egen helse og velvære også er en prioritet.

På denne siden vil du også finne praktiske råd om alt fra tilrettelegging i hjemmet til å navigere i helsevesenet, samt veiledning om finansiell og juridisk planlegging. Vi har samlet informasjon om støttegrupper og andre ressurser som kan tilby ytterligere hjelp og støtte.

Vi håper at denne siden vil være en verdifull ressurs for deg som pårørende. Husk at du ikke er alene; ALS Norge er her for å støtte deg og din kjære gjennom denne reisen. Dersom du har spørsmål eller trenger ytterligere hjelp, vennligst ikke nøl med å ta kontakt med oss.

Grunnleggende informasjon om ALS for pårørende

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en progressiv nevrologisk sykdom som rammer motoriske nerveceller i hjernen og ryggmargen. Når disse cellene dør, mister musklene deres evne til å fungere, noe som fører til svakhet, muskelatrofi og til slutt lammelse. ALS påvirker forskjellige mennesker på ulike måter, noe som betyr at sykdomsforløpet kan variere betydelig.

I takt med at sykdommen utvikler seg, vil den som er diagnostisert med ALS møte økende fysiske utfordringer. Dette kan inkludere vanskeligheter med å gå, snakke, svelge og utføre daglige oppgaver. Respiratoriske problemer kan også utvikle seg ettersom respirasjonsmuskulaturen blir svakere. Det er viktig å forstå at selv om ALS påvirker muskelkontrollen, påvirker den vanligvis ikke kognitive funksjoner, slik at personens mentale skarphet ofte forblir intakt.

For pårørende er det avgjørende å anerkjenne de fysiske og emosjonelle belastningene som følger med denne sykdommen. Å forstå hva din kjære går gjennom, kan hjelpe deg med å tilby mer effektiv støtte og omsorg. Det er også viktig å være oppmerksom på de psykologiske og emosjonelle utfordringene, som angst og depresjon, som ofte følger med ALS-diagnosen. Disse kan kreve like mye oppmerksomhet og støtte som de fysiske symptomene.

Å håndtere fysiske utfordringer

Å håndtere de fysiske utfordringene ved ALS krever et team av helsepersonell, inkludert nevrologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, og tale- og ernæringsterapeuter. Disse spesialistene kan gi veiledning om øvelser for å opprettholde så mye muskelfunksjon som mulig, råd om ernæring og svelging, samt tilpasning av kommunikasjonsmetoder. Tidlig planlegging for fremtidige behov kan også hjelpe med å lette overganger ettersom sykdommen utvikler seg.

Brosjyrer ➔

Last ned brosjyrer med informasjon knyttet til ALS. 

BPA ➔

Se hvilke rettigheter du har, og hva du kan forvente av kommunen.

Fagpersoner

Liste med fagpersoner som du kan kontakte med spørsmål. 

Forskning ➔

Gjør deg kjent med siste nytt innen forskning på ALS i Norge.

Lovverk

Relevante lover og regler knyttet til helseomsorg og ALS. 

Nyttige lenker

Informasjonssider om ALS og andre relevante tema. 

Trenger du noen å snakke med? 

Hjelpetelefonen er åpen alle hverdager fra kl. 10 til kl. 17.

Ring: 98 83 62 21.