Til deg som har ALS 

Denne siden gir en oversikt over nyttig og relevant informasjon for deg som lever med ALS, enten du nylig har mottatt diagnosen eller har levd med sykdommen over tid.

Hva er ALS?

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en progressiv nevrologisk sykdom som angriper nervecellene i hjernen og ryggmargen som er ansvarlige for å kontrollere frivillige muskelbevegelser. Dette fører til svakhet og atrofi i musklene, noe som gradvis påvirker pasientens evne til å bevege seg, snakke, spise og til slutt puste. ALS er også kjent som Lou Gehrigs sykdom.

Diagnoseprosessen

Diagnosen ALS stilles basert på en grundig klinisk vurdering, pasientens sykehistorie og en rekke tester for å utelukke andre sykdommer. Diagnostiseringsprosessen kan inkludere:

  • Nevrologisk undersøkelse for å vurdere muskelstyrke, reflekser, og koordinasjon.
  • Elektromyografi (EMG) for å måle elektrisk aktivitet i musklene.
  • Nervledningsstudier for å teste hastigheten av nerveimpulser.
  • MR-undersøkelser for å utelukke andre nevrologiske tilstander.
  • Laboratorietester for å se etter andre årsaker til symptomene.

Å motta en ALS-diagnose kan være dypt utfordrende, både emosjonelt og praktisk. Det er viktig å huske at du ikke er alene, og det finnes ressurser og støtte for å hjelpe deg gjennom denne reisen. ALS Norge og andre organisasjoner tilbyr verdifull informasjon, støttegrupper, og tilgang til omsorg og behandlinger som kan forbedre livskvaliteten og hjelpe deg med å navigere i denne utfordrende tiden.

Å leve med ALS

Å leve med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) innebærer å tilpasse seg en ny virkelighet hvor dagliglivets aktiviteter gradvis blir mer utfordrende. Det er viktig å fokusere på hva som fortsatt er mulig og å tilpasse rutiner for å opprettholde så mye selvstendighet som mulig. Dette kan inkludere bruk av teknologiske hjelpemidler for kommunikasjon, tilpasning av kostholdet for å lette svelgeproblemer, og å finne nye måter å nyte hobbyer og interesser på.

Tilpasninger i hjemmet

Tilpasninger i hjemmet kan gjøre en stor forskjell for personer med ALS. Dette kan inkludere installasjon av sklisikre gulv, håndtak og støttebjelker i nøkkelområder, bruk av heisestoler eller tilpassede senger, og tilrettelegging for rullestoltilgang. Teknologiske hjelpemidler, som talegjenkjenningsprogramvare og miljøkontrollenheter, kan også bidra til å opprettholde selvstendigheten i daglige oppgaver.

Å håndtere fysiske utfordringer

Å håndtere de fysiske utfordringene ved ALS krever et team av helsepersonell, inkludert nevrologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, og tale- og ernæringsterapeuter. Disse spesialistene kan gi veiledning om øvelser for å opprettholde så mye muskelfunksjon som mulig, råd om ernæring og svelging, samt tilpasning av kommunikasjonsmetoder. Tidlig planlegging for fremtidige behov kan også hjelpe med å lette overganger ettersom sykdommen utvikler seg.

Brosjyrer ➔

Last ned brosjyrer med informasjon knyttet til ALS. 

BPA ➔

Se hvilke rettigheter du har, og hva du kan forvente av kommunen.

Fagpersoner

Liste med fagpersoner som du kan kontakte med spørsmål. 

Forskning ➔

Gjør deg kjent med siste nytt innen forskning på ALS i Norge.

Lovverk

Relevante lover og regler knyttet til helseomsorg og ALS. 

Nyttige lenker

Informasjonssider om ALS og andre relevante tema. 

Trenger du noen å snakke med? 

Hjelpetelefonen er åpen alle hverdager fra kl. 10 til kl. 17.

Ring: 98 83 62 21.