MortOrtose 

Denne siden gir en oversikt over nyttig og relevant informasjon for deg som lever med ALS, enten du nylig har mottatt diagnosen eller har levd med sykdommen over tid.

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) representerer en progressiv neurodegenerativ tilstand som primært rammer motoriske nerver i ryggmarg og hjerne. Dette medfører gradvis nedbrytning av nervene som er ansvarlige for muskelkontroll og -bevegelser, som resulterer i muskelatrofi og svekkelse av muskelmassen.

Forekomsten av ALS i Norge ligger på omtrent 300-400 individuelle diagnoser, med en insidens på 1-2 nye tilfeller per 100.000 innbyggere årlig. Sykdommen forekommer oftere hos menn enn kvinner og er vanligst blant personer over 50 år, selv om den også kan påvirke yngre individer.

Årsakene bak ALS er hovedsakelig ukjente, men 5-10% av tilfellene viser en arvelig form. Forskning fortsetter for å utforske potensielle miljømessige og genetiske risikofaktorer, uten definitive svar til dags dato.

Symptomene på ALS kan variere, men ofte starter de med vansker knyttet til finmotorikk, som kan manifestere seg i ubehendighet eller stivhet i hender. Sykdomsforløpet er progressivt, med økende involvering av ulike muskelgrupper som fører til redusert mobilitet og funksjonsevne.

Diagnostisering av ALS er basert på kliniske funn, støttet av elektromyografi (EMG), blodanalyser, og noen ganger MR-undersøkelser for å utelukke andre tilstander.

Behandlingsmetoder fokuserer på symptomlindring og funksjonstøtte, da det for øyeblikket ikke finnes noen kur for sykdommen. Medikamentet riluzol har vist seg å kunne sakke sykdomsprogresjonen for noen, og annen palliativ behandling er tilgjengelig for å adressere symptomer som spastisitet og pusteproblemer.

I ALS-forskning utforskes mulige behandlingsformer, inkludert stamcelleterapi, men per i dag er disse metodene ikke tilgjengelige som behandlingsalternativer.

Prognosen for ALS-pasienter varierer, men gjennomsnittlig overlevelsestid etter diagnose er rundt tre år. ALS er en alvorlig sykdom som krever omfattende støtte og omsorg i de senere stadiene.

Denne informasjonen er utarbeidet av et tverrfaglig team bestående av leger, sykepleiere, sosionomer, ergoterapeuter, fysioterapeuter, og kliniske ernæringsfysiologer ved Oslo universitetssykehus Ullevål. Hensikten er å gi pasienter og deres pårørende et solid informasjonsgrunnlag om ALS og relaterte emner. Brosjyren er ment å være et supplement til den direkte kommunikasjonen med helsepersonell, og ikke en erstatning for denne. Med vennlig hilsen, ALS-teamet.

Trenger du noen å snakke med? 

Hjelpetelefonen er åpen alle hverdager fra kl. 10 til kl. 17.

Ring: 98 83 62 21.